Ziek van medicatie - ziekvansuiker

Hyperbolic Tapering: Waarom afbouwen vaak van onderop moet komen

Over iatrogene schade, psychiatrie en de kracht van ervaringskennis; Geïnspireerd door *Unshrunk* van Laura Delano

Mijn eigen ervaring: door het oog van de naald

Begin 1989 liep ik de praktijkruimte van mijn huisarts binnen. Volledig buiten controle. Ik was ervan overtuigd dat dit zou eindigen in een psychiatrische opname. Huilend vertelde ik dat ik mijn verstand had verloren en opgenomen moest worden. Mijn gedachten raasden door mijn hoofd, mijn lichaam voelde alsof het in een overdrive stond. Volledige paniek zorgde ervoor dat mijn denken niet meer functioneerde.

Ik had waanideeën – waarvan ik later leerde dat ze maar een fractie verwijderd waren van een psychose. Tegelijk besefte ik dat het waanideeën waren. Er was een realistisch deel in mij dat aan de arts kon vertellen: “Mijn gedachten zijn waanzinnig.” Verder had ik dwanggedachten om mezelf iets aan te doen, wat ik diep vanbinnen niet wilde – maar de gedachte, en de aandrang, waren beangstigend. Ook mijn dochter, toen net drie maanden oud, kwam in die gedachten voor. Niet omdat ik niet van haar hield – integendeel – maar uit een wanhopig soort beschermingsdrang: als ik haar iets zou aandoen, hoefde ze nooit iets mee te maken zoals dit. Het was de hel die samensmolt met schuldgevoel en angst.

Ik vroeg mijn huisarts om opname. Hij keek me lang en rustig aan, en sprak toen de zin uit die mijn houvast werd voor het komende jaar:“Jij bent niet gek. Maar het zijn je hormonen die je gek proberen te maken. Als je dat laat gebeuren, dan kom je in een inrichting – en geloof me, daar wil je niet komen. Daar word je niet beter.” Ik was verbaasd. Daar zat die kleine dokter, met zijn brilletje, en hij geloofde meer in mij dan ik op dat moment in mezelf kon geloven.De eerste weken kreeg ik een benzodiazepine die ik eigenlijk niet wilde. Hij verzekerde me dat als we er binnen drie weken mee zouden stoppen, er geen gevaar voor gewenning was. Ik slikte het de eerste twee weken dagelijks. Mijn klachten gingen niet weg, maar kwamen onder een soort deken te liggen. Daarna stopte ik, maar hield nog wat pillen over “voor zo nodig”.

De ruim acht maanden die ik nodig had om hier uit te klimmen waren zwaar. Maar ik wilde mijn arts niet teleurstellen. In die tijd zocht ik zelf actief naar informatie en vond in de bibliotheek het boek Depression After Childbirth van de Britse gynaecoloog Katharina Dalton. Daarin las ik dat postnatale depressie veroorzaakt kon worden door een tekort aan progesteron – een hormonaal perspectief dat toen nauwelijks erkend werd door de psychiatrie, maar mij diep raakte. Alle symptomen die zij beschreef paste bij mijn ervaring. Dalton was een pionier: zij zag wat anderen niet zagen – namelijk dat hormonale veranderingen rond de zwangerschap en bevalling een diepgaande invloed kunnen hebben op het brein en de psyche van de vrouw. Haar visie werd door sommige gynaecologen overgenomen, die progesteron daadwerkelijk begonnen voor te schrijven veelvuldig met succes. Maar de psychiatrie koos een andere route: antipsychotica, antidepressiva en langdurige afhankelijkheid. Ik nam het boek mee naar mijn arts. En weer gebeurde er iets bijzonders: hij las het, en hij luisterde. Zijn antwoord was simpel, maar krachtig: “Dan proberen we dat toch.” Dat moment – waarin mijn eigen initiatief, zijn openheid en ons wederzijds vertrouwen samenkwamen – markeerde het begin van mijn herstel. Niet blind gehoorzamen, niet koppig weigeren, maar samenwerken vanuit ervaring én redelijkheid. Ik besefte toen: dit is hoe geneeskunde zou moeten zijn. Ik was en ben hem nog steeds intens dankbaar.

In 2002 ging ik werken als psychiatrisch verpleegkundige in een GGZ-instelling. Pas toen besefte ik écht waar deze arts me van had gered. Ik ontmoette daar Maggie, een vrouw van in de vijftig uit Zuid-Afrika. Ze had, net als ik, een postnatale depressie gehad na de geboorte van haar dochter, toen ze begin twintig was. Maar zij kreeg geen begrip, geen ondersteuning. Ze werd volgestopt met medicatie die niet hielpen en ze kreeg het label schizofrenie. Naar eigen zeggen ontving ze ook meer dan twintig elektroshocks. Ik dacht: had je maar progesteron gekregen… Ze gedroeg zich als een aanhankelijke kleuter.Ik zag meer uit de hand gelopen postnatale depressies. En ik wist: ik ben door het oog van de naald gekropen. En mijn fantastische huisarts heeft me erdoorheen geholpen.

Bij het lezen van Unshrunk van Laura Delano moest ik weer aan deze inmiddels gepensioneerde arts denken. Hoeveel geluk ik heb gehad. En hoeveel geluk ik had met mezelf: ik had deze antroposofische arts namelijk bewust gekozen, juist omdat ik al een diep wantrouwen voelde tegen medicijnen – vanwege eerdere negatieve reacties op medicatie en artsen die dat niet geloofden. Ik wilde mezelf en mijn jonge gezin niet blootstellen aan fanatieke pillenpushers. In mijn persoonlijke leven en als verpleegkundige had ik er daarvan teveel gezien. Mijn dokter was een kritische voorschrijver. Nooit onnodig. Nooit langdurig. Precies genoeg om het lichaam tijdelijk te ondersteunen, maar nooit om iemand afhankelijk te maken.

De praktijk vóór de wetenschap

Wie dacht dat goede medische zorg altijd van artsen komt, zou het boek *Unshrunk* van Laura Delano moeten lezen. In dit aangrijpende en tegelijkertijd activerende werk laat Delano zien hoe veel van wat nu als ‘best practice’ wordt gezien bij het afbouwen van psychiatrische medicatie – met name antidepressiva, antipsychotica en benzodiazepinen – niet afkomstig is uit richtlijnen of universiteiten, maar uit de pijnlijke ervaring van mensen die ziek werden van hun behandeling. Een van de belangrijkste inzichten die daaruit voortkwam is de methode van hyperbolic tapering: een manier van afbouwen waarbij de dosering steeds langzamer en in steeds kleinere stapjes wordt verminderd, juist naarmate je dichter bij nul komt. Niet lineair dus (bijv. 10 mg → 9 mg → 8 mg), maar hyperbolisch (bijv. 10 mg → 7,5 mg → 5 mg → 3,5 mg → 2,5 mg → 2 → 1,5 → enz.). Deze benadering sluit beter aan bij hoe het zenuwstelsel werkelijk functioneert en voorkomt de schokgolven die vaak ontstaan bij te snelle reducties. De opkomst van tapering komt vanuit de onderstroom en kan maanden tot jaren in beslag nemen als je de patiënt veilig wilt houden.

Delano beschrijft hoe mensen die wilden stoppen met hun medicatie, vaak geen gehoor vonden bij hun behandelaars. Ontwenningsklachten werden genegeerd of als “terugval” bestempeld. Velen kregen zelfs te horen dat het onmogelijk was dat hun klachten met het afbouwen te maken hadden. Als je maar geloofde in je diagnose, dan zou je pillen blijven slikken. Zo niet, dan was je “non-compliant”.

In deze leegte gingen mensen elkaar opzoeken. Op forums, in lotgenotengroepen, via online platforms als Surviving Antidepressants, The Withdrawal Project of Inner Compass Initiative. Uit deze ontmoetingen ontstond een collectieve ervaringskennis: veel mensen kwamen erachter dat langzaam afbouwen in steeds kleinere stapjes wél werkte. Niet altijd zonder klachten, maar wel met meer veiligheid, minder drama, en meer regie.

Pas veel later – onder druk van diezelfde patiëntenbeweging – begonnen wetenschappers zoals Dr. Mark Horowitz en David Taylor te onderzoeken waarom dit werkte. En wat bleek? De werking van veel psychiatrische medicatie is niet lineair: een afbouw van 10 mg naar 9 mg is relatief mild, maar van 2 mg naar 1 mg kan een enorme klap voor het brein zijn. Zo ontstond de wetenschappelijke onderbouwing van wat patiënten allang wisten.

Iatrogene schade: ziek worden van je behandeling

Een ander belangrijk thema in Delano’s werk, is het fenomeen van iatrogene schade. Dat is een medische term voor klachten of aandoeningen die veroorzaakt worden door de behandeling zelf.

In het geval van psychiatrische medicatie gaat het dan om:
– Ontwenningsverschijnselen na stoppen of afbouwen
– Nieuwe symptomen die voortkomen uit bijwerkingen
– Polyfarmacie (combinatie van meerdere middelen) met onduidelijke interacties
– Sufheid, angst, depressie, suïcidale gedachten als bijwerking van medicijnen die daar juist voor bedoeld zijn. Toch wordt deze schade zelden zo benoemd. Integendeel: veel mensen krijgen te horen dat het ‘hun ziekte’ is die terugkeert – en niet de schade van de behandeling. In de GGZ waar ik werkte gebruikte de psychiater zelf een paar keer de uitdrukking “onderdeel van het waansysteem” als een patiënt klachten of gedragingen aan medicatie toeschreef. Dit versterkt de afhankelijkheid en ondermijnt het zelfvertrouwen van mensen die willen herstellen. Terwijl het simpelweg heel veelvuldig een onjuiste inschatting is.

Als medisch ketogeen behandelaar werk ik met veel mensen die – soms al jaren – psychiatrische medicatie gebruiken. Dankzij ketogene therapie verbeteren hun stemming, slaap, concentratie en energieniveau vaak aanzienlijk. Logischerwijs ontstaat dan bij sommigen het verlangen om medicatie af te bouwen. Dat kan echter alleen in samenwerking met een ketogeen therapeut en een voorschrijvend arts. Maar wat ik zie, is dat dit moment te vaak nog stuit op grote weerstand, vooral in hun medische omgeving. Veel psychiaters en artsen kennen hyperbolic tapering niet, of willen er niets mee doen. Wat mij verbaast, is dat een vetrijk ketogeen dieet (LCHF) regelmatig als gevaarlijk wordt gezien, terwijl de medicijnen die dagelijks worden voorgeschreven – met veel potentieel ernstige bijwerkingen – vaak zonder moeite jarenlang worden voortgezet. Deze omkering van risico-inschatting ervaar ik als diep verontrustend. En als een cliënt zich dan goed voelt en wil afbouwen? Dan wordt hem of haar niet zelden verteld dat dit “illusie” is, “hypomanie” of “placebo”. Ketogene therapie in combinatie met op den duur hypobolic tapering kan de kwaliteit van leven van veel mensen met psychotische, depressieve of manische kwetsbaarheid sterk verbeteren.

Waarom ervaring wél telt

Het punt dat ik wil maken – en dat Delano in haar boek krachtig verwoordt – is dat ervaringskennis een legitieme vorm van kennis is. Natuurlijk is wetenschap belangrijk. Maar wetenschap wordt vaak geplaagd door belangen, aannames en blinde vlekken. De echte innovatie komt vaak juist van buitenaf, van onderop. Dat is met tapering niet anders. Het is een terugkerend patroon in de geneeskunde: nieuwe inzichten worden eerst bespot, dan genegeerd, en pas laat omarmd. Vaak pas als iemand in het veld zelf ziek is geworden en merkt dat het systeem faalt. Zo ook bij Dr. Horowitz: pas toen hij zelf afbouwde van zijn antidepressiva en bijna instortte, besefte hij dat de adviezen die hij zijn eigen patiënten gaf, gebaseerd waren op verouderde en simplistische modellen.

En dan nog iets. Want dit raakt aan een breder maatschappelijk probleem: de machtspositie van de arts versus de autonomie van de cliënt. In Nederland zijn we geneigd om autoriteit niet te snel ter discussie te stellen. Zeker niet in de spreekkamer – en nog minder in de GGZ. Maar het is goed om te onthouden: de arts werkt voor jou – niet andersom. Als je arts niets weet over hyperbolic tapering, is dat op zich geen schande. Niemand weet alles. Maar als hij of zij weigert zich erin te verdiepen, en je niet serieus neemt in je wens om goed en veilig af te bouwen, dan mag je kritisch zijn. En ja, je mag zelfs overwegen om een andere arts te zoeken. Want hoewel het belangrijk is om nooit op eigen houtje te stoppen met medicatie en dat meen ik uit de grond van mijn hart – betekent dat niet dat je moet buigen voor onwetendheid, laat staan voor arrogantie. Je hebt recht op een arts die naast je staat, niet boven je.

In dit essay pleit ik voor autonomie en ervaringskennis, maar ik wil tegelijk niet naïef zijn over situaties waarin iemand zó ontregeld is dat er echt gevaar ontstaat – voor zichzelf of anderen. Medicatie kan dan echt noodzakelijk zijn. In de GGZ wordt dan onderscheid gemaakt tussen dwang (juridisch opgelegd) en drang (zachte, vaak sociale pressie), en in sommige gevallen is acute interventie noodzakelijk. Toch is het goed om ook hier kritisch te blijven. Want wanen, psychoses of verward gedrag komen niet zelden voort uit verstoorde hersenstofwisseling – iets wat in de reguliere GGZ zelden zo wordt benoemd. Verkeerde voeding, chronische stress, slapeloosheid, medicijnen, drugs, alcohol en vooral: een dagelijks te hoog koolhydraatverbruik en gebrek aan vetten kunnen het brein dusdanig uit evenwicht brengen dat de werkelijkheid letterlijk vervormt.Ik heb het in mijn praktijk keer op keer gezien: stop of verminder koolhydraten, verhoog de juiste vetten, en iemand krijgt weer helderheid, rust en controle.

Met andere woorden: wat wij ‘gevaarlijk’ gedrag noemen, zou in veel gevallen reversibel kunnen zijn – mits je het metabolisme herstelt. Dat hoef je als arts niet te doen, daarvoor ligt de verantwoordelijkheid bij de patiënt. Als ze dit uit eigen keuze doen met behulp van een kundig ketogeen metabool therapeut, en ze voelen het verschil dan heb je vaak enorm therapie trouwe patiënten.

Verder lezen

Delano, L. (2024). *Unshrunk: My journey back from psychiatric labels, medication and helplessness*.
Horowitz, M. A., & Taylor, D. (2019). *Tapering of SSRI treatment to mitigate withdrawal symptoms*. The Lancet Psychiatry, 6(6), 538–546. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(19)30032-X
Groot, P. C., & van Os, J. (2020). *Personalized tapering of psychotropics*. Therapeutic Advances in Psychopharmacology.
Whitaker, R. (2011). *Anatomy of an Epidemic*. Crown Publishing.
Palmer, C. M. (2022). *Brain Energy*. BenBella Books.
Surviving Antidepressants: https://www.survivingantidepressants.org/
Inner Compass Initiative: https://www.theinnercompass.org/
Mad in America: https://www.madinamerica.com/